PROMs e PREMs, gli strumenti per misurare la qualità di vita dei pazienti

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Indicatori fondamentali per rendere il sistema sanitario sempre più centrato sulla persona, raccolgono informazioni sui percorsi di cura e i loro esiti.

Nel percorso di cura il paziente dovrebbe essere attivo e coinvolto, e assumere così un ruolo sempre più centrale nella relazione con i medici. Per dare ancora più peso al suo punto di vista e alle sue percezioni si possono usare i Patient Reported Outcome Measures (PROMs) e i Patient Reported Experience Measures (PREMs), indicatori della qualità di vita del paziente che stanno acquisendo sempre maggior interesse in ambito sanitario. Questi strumenti, con i quali il malato valuta la qualità di vita, delle cure e dell'assistenza sono importanti non solo per fornire un quadro più completo sul suo stato di salute fisica e mentale, ma anche per migliorare le politiche di assistenza sanitaria. Ecco nel dettaglio di cosa si tratta.

Cosa sono PROs, PROMs e PREMs

  1. Per PROs, acronimo di Patient Reported Outcomes (“esiti riferiti dal paziente”), si intende l'insieme di informazioni sullo stato di salute riferite direttamente dal paziente e raccolte in un questionario, senza quindi alcuna interpretazione del medico.
  2. I PROMs contengono invece valutazioni sull'efficacia e la qualità delle cure ricevute dai pazienti alla luce non solo dei risultati clinici e farmacologici ma anche della qualità di vita.
  3. Per misurare la percezione e l'esperienza vissuta dal paziente sull'assistenza ricevuta, invece, si usano i PREMs, ovvero questionari che si riferiscono ad aspetti più pratici del percorso di cura (per esempio nel caso di un ricovero o di un ciclo di riabilitazione), come la facilità di accesso, il coordinamento, il supporto e la qualità della comunicazione con gli operatori sanitari.

Utilizzati soprattutto per i pazienti cronici, ultimamente i PROMs hanno trovato impiego anche nei Pronto Soccorso (PS), dove questo indicatore risulta molto promettente dato che, a oggi, fino all’80% dei pazienti viene dimesso senza la possibilità di avere alcun feedback circa la loro esperienza di cura.

I PROMs, inoltre, sono classificabili in “generali” e “specifici”: i primi valutano la qualità della vita o lo stato di salute nella popolazione generale o in sottogruppi con determinati problemi di salute; i secondi invece si riferiscono alla valutazione di alcune tipologie di sintomi (come dolore, ansia, paura, depressione) e di funzioni (come lo svolgimento delle attività quotidiane) in sottogruppi di pazienti con specifici problemi di salute, sottoposti o no a interventi sanitari.

Tutti questi indicatori sono una fonte di dati molto utile anche per un'ampia gamma di aree dell'assistenza sanitaria: dalle linee guida agli studi clinici, dagli aspetti normativi e regolatori ai processi decisionali di copertura sanitaria e rimborso.

Esiti e analisi dei dati

In Italia, il primo Osservatorio sull'esperienza e gli esiti dei pazienti, soprattutto quelli affetti da cronicità, è nato nell'ambito del progetto internazionale Patient reported indicators (PaRIs), promosso dall'Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico (Ocse). Con la collaborazione tra il Ministero dalla salute e il Laboratorio Management e Sanità (MeS) dell'Istituto di Management della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa, l'Osservatorio ha il compito di raccogliere PROMs e PREMs, cioè misure di esito ed esperienza con lo scopo di migliorare efficacia ed efficienza dei sistemi sanitari sulla base delle valutazioni dei pazienti, in modo da renderli sempre più centrati sulla persona.

L'Osservatorio conduce per Regione Toscana una rilevazione continua e costantemente aggiornata delle esperienze dei pazienti grazie a una piattaforma di consultazione online che restituisce sia le risposte dei pazienti alle domande a risposta chiusa, sia i loro commenti aperti. Il questionario somministrato ai pazienti nell’ambito dell’Osservatorio PREMs si riferisce al processo organizzativo. In altri termini, segue il percorso del paziente nelle varie fasi dell’ospedalizzazione, dall’accesso alle dimissioni, aiutandolo a ricostruire e, quindi, a descrivere gli aspetti che hanno caratterizzato le varie fasi del suo ricovero.

Per quanto riguarda i PROMs, invece, l'Osservatorio ha condotto tre indagini:

  • percorso di Chirurgia elettiva ortopedica: sostituzione completa di anca e di ginocchio
  • percorso di Chirurgia robotica colorettale, toracica e urologica
  • percorso di Chirurgia ricostruttiva post-mastectomia nel tumore maligno al seno.

Sulla base dell'esperienza dell'Osservatorio in Regione Toscana, l’ASL di Biella ha chiesto ai ricercatori di Pisa la misurazione dei PROMs per il percorso oncologico per le pazienti con tumore maligno al seno. Alle pazienti sono stati fatti compilare questionari internazionali sviluppati e validati dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (USA) e utilizzati in molti studi scientifici internazionali utili a indagare la qualità della vita (benessere psico-sociale, benessere fisico e benessere sessuale) e la soddisfazione (soddisfazione per il seno, soddisfazione per l’outcome e soddisfazione per la cura). I risultati emersi dai questionari somministrati tra maggio 2019 e settembre 2021 a 148 donne hanno mostrato un generale apprezzamento per strutture e professionalità dedicate alla patologia.

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