Expanding Horizons in Multiple Myeloma
IL PERCORSO DEI PAZIENTI CON MIELOMA MULTIPLO
Convivere con il mieloma multiplo
Vivere la propria vita con il mieloma è molto più impegnativo della semplice sopportazione dei sintomi e degli effetti collaterali del trattamento, che inevitabilmente interferisce con alcune delle normali attività che si svolgono quotidianamente. Si potrebbe provare un senso di perdita di tempo e libertà nel fare ciò che si desidera. A volte questo può far emergere un senso di rabbia, risentimento o depressione. Ci si potrebbe sentire isolati e pensare che altre persone non capiscano ciò che si prova o che abbiano paura di parlare di questa situazione. Tutti questi sentimenti sono del tutto naturali e diminuiranno man mano che il trattamento inizia a fare effetto. Può risultare utile pensare positivamente e fare le cose che piacciono, ma non bisogna sentirsi in colpa se alcuni momenti non vanno bene come ci si aspetta. 1
I trattamenti del mieloma multiplo
Negli ultimi 20 anni la sopravvivenza dei pazienti con mieloma multiplo è aumentata grazie a: 2
- nuovi trattamenti
- una migliore gestione clinica dovuta a nuovi strumenti diagnostici
- migliore comprensione della malattia, sia dal punto di vista biologico che genetico.
Ad oggi sono disponibili diversi tipi di farmaci per la gestione del mieloma. La scelta dipenderà da molti fattori, tra cui l'età e lo stato di forma fisica del paziente. 1 Va ricordato che non tutti coloro a cui viene diagnosticato il mieloma necessitano di un trattamento immediato; la patologia, ad esempio, potrebbe non causare alcun problema. Questo viene talvolta definito come mieloma asintomatico. 3
La scelta del trattamento
Dopo la diagnosi di mieloma multiplo, il team medico guidato da un ematologo specializzato nel mieloma seguirà il paziente. 3
Il team discuterà della condizione del paziente e consiglierà il miglior trattamento. Tuttavia, la decisione finale di iniziare il trattamento spetterà al paziente. Prima di andare in ospedale per discutere delle varie opzioni di trattamento, potrebbe essere utile scrivere una lista di domande da rivolgere allo specialista. 3
Ad esempio, potrebbe essere importante conoscere i vantaggi e gli svantaggi di un particolare trattamento. 3
Fin dal momento della diagnosi, ogni paziente sarà sottoposto a regolari controlli la cui frequenza potrebbe variare nei diversi Paesi europei, ma probabilmente saranno ogni poche settimane e stabiliti dal medico curante. Poiché il mieloma è una condizione complessa, un paziente vorrebbe avere maggiori informazioni su sintomi, sentimenti e trattamenti: è una buona idea pensarci attentamente prima dei controlli, in modo da chiedere approfondimenti su ogni aspetto. 1
Durante il trattamento, assicurarsi di informare il medico in caso di nuovi sintomi o di peggioramento di quelli esistenti, in modo da poter modificare o cambiare il trattamento, se necessario. 1
Sfruttare al massimo le visite di controllo
Confidarsi con amici
e familiari
Parlare del mieloma con le persone più vicine può essere una grande fonte di supporto e aiuto, e impedisce di sentirsi isolati. Il partner, la famiglia e gli amici potrebbero anche loro essere ansiosi e preoccupati di disturbare facendo troppe domande. Parlare aiuta, non solo riguardo il mieloma ma anche di ciò che accade durante la giornata. 1
Parlare col proprio
team medico
Il proprio team medico dovrebbe essere la principale fonte di riferimento, poiché solo i membri di questo team hanno conoscenza completa della condizione individuale e di quali trattamenti stanno funzionando o sono stati meno efficaci. 1
Contattare associazioni pazienti e gruppi di sostegno
Le informazioni relative al mieloma su Internet variano nella loro qualità e livello di dettaglio, e anche i sistemi sanitari differiscono leggermente in ogni Paese. Un ottimo punto di partenza per informazioni rilevanti per l'Italia potrebbe essere il sito web dell'associazione nazionale per il mieloma o quello della Myeloma Patients Europe. Molte di queste associazioni possono mettere in contatto con gruppi di supporto in cui parlare e scambiare esperienze e problemi con altri pazienti affetti da mieloma e con professionisti sanitari. Alcune hanno forum di discussione online, dove conversare con pazienti di tutto il mondo. 1
Scarica il booklet informativo sul percorso dei pazienti con mieloma multiplo
Bibliografia
- Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma - A Patients' Guide. Disponibile al link: www.mpeurope.org/wp-content/uploads/2021/02/Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. Ultimo accesso settembre 2023.
- Gozzetti A, Bocchia M. J Pers Med. 2022;12(9):1451.
- www.nhs.uk/conditions/multiple-myeloma/treatment/. Ultimo accesso settembre 2023.
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